SMA HASTALIĞI KÜÇÜKÖZCÜ AİLESİNİN YAKASINI BIRAKMIYOR

Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1-Kas Erimesi) hastası iki çocuğunu kaybeden Küçüközcü ailesinin üçüncü çocukları Ece de aynı hastalıkla boğuşuyor.

SMA HASTALIĞI KÜÇÜKÖZCÜ AİLESİNİN YAKASINI BIRAKMIYOR

SMA HASTALIĞI KÜÇÜKÖZCÜ AİLESİNİN YAKASINI BIRAKMIYOR

Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip 1-Kas Erimesi) hastası iki çocuğunu kaybeden Küçüközcü ailesinin üçüncü çocukları Ece de aynı hastalıkla boğuşuyor.


Yaklaşık 10 yıl önce hayatlarını birleştiren çiftin 2005 yılının Ocak ayında ilk çocukları Ege dünyaya geldi. Bu hastalığa bağlı olarak 8 aylık bebekleri Ege'yi kaybeden aile tüp bebek denemesinde de başarısız oldu. Bir kez daha hamile kalan Emine Küçüközcü'nün ikinci bebeğinde de anne karnındayken aynı hastalık tespit edildi. Bu bebeklerini de aldırmak zorunda kalan ailenin yaşadığı şok bunlarla sınırlı kalmadı. Aile evlatlık çocuk edinmek için girişimlerde bulunduğu sırada Emine Küçüközcü bir kez daha hamile olduğunu öğrendi. 10 ay önce 3. bebekleri Elif Ece dünyaya geldi. Bu bebeğinde sağlık durumu hakkında olumsuz bir yanıt almaktan korkan aile hiçbir test yaptırmadı. Aradan geçen kısa bir süre sonra Elif Ece'nin de SMA hastası olduğunu öğrenen ailenin bir kez daha dünya başına yıkıldı.

10 aylık süreçte hastane ile ev arasında mekik dokuyan aile maddi anlamda da büyük sıkıntılarla karşı karşıya geldi. Son olarak Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde cihaza bağlı yaşayan Elif Ece, Turgutlu Kaymakamlığının desteği ile eve alınan cihazla taburcu edilerek yaşamını cihaza bağlı olarak evde sürdürmeye başladı. Başına gelenlerden habersiz yaşam mücadelesi veren Elif Ece tüm olumsuzluklara, çektiği acılara rağmen küçük gülücüklerle ailesine büyük mutluluk yaşatıyor. Ümit ve Emine Küçüközcü çifti, 3. çocukları Elif Ece'nin uzun süre hayatta kalmayacağını bildiklerini ama bu acı gerçeği akıllarına getirmek istemediklerini bildirdi.

Emine Küçüközcü, bu hastalığın bizden 2 bebeği aldığını belirterek şunları söyledi: "Üçüncü bebeğimiz Elif Ece de bu hastalığın pençesine düştü. Elif Ece, 10 aylık yaşamının çok büyük bir bölümünü hastanelerde geçirdi. Kızımız hayatını cihazlara bağlı olarak sürdürmek zorunda çok pahalı olan bu cihazları almadık. Ancak, Turgutlu Kaymakamlığı bize destek oldu. Kaymakamımız Nazmi Günlü'ye teşekkür ederiz. Onun sayesinde alınan cihazlarla artık kızımıza evimizde bakabiliyoruz."

SAĞLIK BAKANLIĞI BU HASTALIĞA EĞİLSİN
Sağlık Bakanlığı'nın bu hastalığa biraz daha eğilmesini isteyen Emine Küçüközcü, sözlerini şöyle sürdürdü: "Bizim şu an bir beklentimiz yok ama bundan sonra bu hastalığa yakalanan bebekler daha iyi tedavi edilsin. Tamamen elektronik dört cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürebilen bebeklerin hayatı bu cihazlara bağlı. Ancak, medikal firmalardan alınan bu cihazlar için yeterli teknik servis hizmetini alamıyoruz. Ülkemizde aynı cihaza çok farklı fiyatlar veren fırsatçılarla karşılaşıyorsunuz. Bu sorunumuza çıkış ararken bize yaşam cihazının fişini çekin diyenler bile oldu. Aile için tamamen yıkıcı bir durum. Bu tür hastalığa yakalanmış bebeklerin ailelerine tavsiyemiz cihaz alacakları firmaları çok iyi seçsinler. Biz Elif Ece'nin bakımını en iyi şartlarda yaparak tüm sorumluluklarımızı yerine getireceğiz gerisi Allah'a kaldı."


İlgili Galeriler
Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.